Una aproximación positiva a la distonía y otros desórdenes del movimiento, dos años después.

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Estimados amigos de este magnífico foro.

Hoy me siento especialmente dichoso. Dejadme deciros por qué.

Como muchos de vosotros sabéis, hace dos años emprendí la idea de compartir mi experiencia con el mundo. Más de 30 años padeciendo distonía generalizada me habilitaban para contar muchas cosas como paciente. Además, el hecho de que mi esposa padeciese EM, me permitía entender los desórdenes del movimiento y el cuidado de sus síntomas desde el punto de vista del cuidador. Todo ello lo hice de dos formas: participando en multitud de foros y, especialmente, desde un entorno web al que llamé distoweb.

Con el paso del tiempo, la excepcional acogida de distoweb me llevó a ampliar horizontes más allá de la distonía y preocuparme sus formas focales (blefarospasmo, distonía cervical, distonia oromandibular, calambre del escribiente, etc.) y por enfermedades tan afines como el Parkinson, el temblor esencial, el Huntington, el Joubert, la parálisis cerebral, etc. Todas ellas tienen tanto en común que merecía la pena ampliar el ámbito de mi esfuerzo y compartir aquello que fuese realmente útil desde un punto de vista siempre positivo y práctico.

Actualmente, el espacio distoweb (sin ningún ánimo de lucro, ni publicidad, ni banners, y con servicios fisioterapéuticos y psicoterapéuticos 100% gratuítos) abarca una serie de áreas como:

Experiencia personal detallada
Consejos prácticos, trucos
Consejo fisioterapéutico profesional
Videos de soporte fisioterapéutico
Consejo psicoterapéutico profesional
Reflexiones personales
Gestión del conocimiento
Rol del cuidador (muy pronto)
Blog de compartición de testimonios
Links de interés (aprox. 125)
Etc.

La idea es continuar trabajando por compartir todas aquellas herramientas que puedan servir a otros pacientes de cualquier desorden del movimiento, y también a sus cuidadores, para que su vida pueda, quizás, transcurrir con la máxima normalidad posible.

Las claves, las de siempre: comprensión, generosidad, agradecimiento y la mejor predisposición.

La noticia es que desde el 1 de febrero de 2010, distoweb tiene dominio propio, más rápido (espero) y más fiable y seguro:

http://www.distoweb.com

Gracias por compartir conmigo y animarme a seguir en ese proyecto que persigue una aproximación positiva a la distonía y otros desórdenes del movimiento.

Un abrazo,

Fernando